面具脸、震颤手、僵尸步……世界上有这样一种疾病，时常在绝望和痛苦中消磨人的自由意志。4月11日为“世界帕金森日”，不少医学专家呼吁，治疗帕金森并不仅仅是医院的责任，家庭成员乃至整个社会，都应当给予帕金森患者更多关爱。
全世界目前约有400万帕金森病患者
据悉，全世界目前约有400万帕金森病患者。帕金森病好发于60岁以上的老年人群，但目前50岁以下的帕金森发病率正逐年增加。
“我的母亲得帕金森七八年了，有抑郁、焦虑、失眠等伴发症。经常凌晨2、3点醒来开始折腾。”患者家属龚博说，印象中母亲是个很能干、很爽利的人。但生病以后，她经常莫名其妙发脾气，做事情孩子气，很容易伤害到身边的人。
“我父亲得帕金森叠加综合征6年多了，最可怕的主要是他的心理问题。”患者家属梁先生说，老人时常感到沮丧，“这是最可怕的，因为这样想，他会陷入更多的沉默。”长此以往，家人担心病情恶化，出现帕金森痴呆。
多位医学专家提到，尽管目前人类尚无法完全治愈帕金森病，但有效的治疗和足够的关爱，却能显著改善患者症状，延缓病情恶化，提高患者的生活质量，甚至使其享有和普通人无显著差异的预期寿命。
“对帕金森患者而言，家庭是最重要的港湾和支撑。亲人的体贴照顾，能给患者提供安慰和抗击疾病的信心，也会使患者的依从性增加，从而提升疗效。”浙江省人民医院党委书记、中国老年心理专业委员会委员于恩彦说。
越早发现治疗越有利
不少医学专家坦言，中国帕金森发病人数如此庞大，却没有得到应有的重视，绝大多数患者都是等到中、晚期才来就诊。
浙江大学医学院附属第二医院神经内科主任张宝荣说，以杭州为例，帕金森病患者超过1万人，但患者的就医率只有10％左右。“社会上对帕金森病有许多误解，比如治不好、等病情明显了再就医、锻炼不利于控制病情，这些都是错误的，虽然帕金森病理论上不能治愈，但并不代表不可治，我的病人中有许多被诊断后30多年依然能生活自理。早诊断、早治疗才是有效方法。”
如今33岁的陈女士在19年前被诊断出患有帕金森病，及早的治疗让她拥有了相对较高的生活质量，就在5年前，她还生了一个健康的儿子。“看到孩子健康快乐地成长，我更坚定了积极治疗的信心。”陈女士说。
很多帕金森病人需要在家人的帮助下，跨越治疗疾病的心理障碍。于恩彦说，他手头有一位70多岁的帕金森患者病例，一开始十分焦虑、敏感，不肯吃药。“她觉得自己没希望了，该死就死吧，别给孩子添麻烦了。是她的孩子坚持要给她治疗，一次次带她过来，通过医院和家属的共同劝解，她逐渐接受、配合，现在状态恢复得挺不错。”
家人不要让患者“一个人在战斗”
浙江大学医学院附属第一医院神经内科副主任郑旭宁说，大多数情况下提起帕金森病，人们都会更关注运动方面的障碍，而忽视了例如抑郁、失眠、记忆力减退等疾病带来的精神痛苦。其实这方面才是特别需要家人关注鼓励的。
面对帕金森患者，家人的心理守护应当注意哪些方面？浙江省中医院神经内科主任侯群在“世界帕金森病日”的专题讲座中说，最重要的是营造祥和的家庭氛围。多陪伴交谈，和患者一起学习有关帕金森病的知识，让患者知道自己不是“一个人在战斗”。此外，积极培养患者的兴趣爱好，比如散步、打太极，让患者有一种存在的价值感。
“对于帕金森患者而言，关爱或许是最好的良药”——有一部美国电影叫《爱情与灵药》，用一种浪漫主义的方式，讲述了帕金森患者及其爱人的故事。正如电影中所讲述的那样，照顾帕金森患者需要很大的毅力和勇气，甚至要面对着亲人间“连带”的痛苦。但既然选择了坚守，就不要轻言放弃。
“老妈得帕金森11年了，我一直对她说，不要放弃，因为你在世上多活一天，就是对我付出最好的肯定。我很需要她，而作为一个被需要的人，她也会觉得有价值，有好好生活下去的动力。”患者家属卞皎皎说。
（据新华社杭州4月11日电）
