北京血友病儿童将实现“零支付”使用重组人凝血因子Ⅷ治疗

2018-04-16 12:45 千龙网

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千龙网北京4月16日讯 (记者 凤凰)4月17日,是“世界血友病日”。4月15日,北京市慈善协会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”正式启动,北京血友病儿童将基本实现“零支付”使用重组人凝血因子Ⅷ治疗。来自医疗机构、慈善机构、企业及患者团体约150名爱心人士倾情出席,以实际行动和爱的力量,表达了对血友病儿童群体的关注和支持

来自医疗机构、慈善机构、企业及患者团体约150名爱心人士倾情出席,以实际行动和爱的力量,表达了对血友病儿童群体的关注和支持

血友病是一种遗传的终生性疾病,大部分患者从出生体内就缺少凝血因子,轻微地触碰就会出血,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。

中国研究型医院学会罕见病分会会长、北京协和医院副院长张抒扬教授表示,在所有罕见病中,血友病是目前唯一诊疗路径明确的疾病,给患者补充人凝血因子Ⅷ产品,可以维持患者正常关节和肌肉功能,让患者回归正常生活,降低出血频率,延缓关节病变的进展,避免关节的不可逆损伤,从而让患者免于致残。

鉴于血友病的治疗现状,2015年由中华慈善总会与拜耳公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目”,以帮助血友病患者进行规范治疗。4月15日,北京市慈善协会拜科奇Co-pay慈善援助项目宣布正式启动。

北京市慈善协会副会长王昀东指出:“如果北京血友病儿童参加该项目,首先用于治疗的药品费用将由北京医保报销约80%。在此基础上,中华慈善总会与北京市慈善协会共同承担其余的约20%,这意味着在现有医保政策和慈善援助的共同帮助下,北京血友病儿童将基本实现“零支付”使用重组人凝血因子Ⅷ治疗,实现奔跑不再是奇迹的梦想。”

在本次启动会上,由北京血友之家罕见病中心主办、北京市慈善协会协办、拜耳公司支持的“ Running Boy-奔跑吧!少年――拜耳血友病关爱运动汇”项目正式启动,项目将陆续在各地开展多种主题活动,通过趣味的学习方式,让血友病儿童及家庭了解标准治疗的相关知识,建立血友病患者标准治疗观念。

责任编辑:张博(QF0005)  作者:凤凰

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