昨日是第28个“世界血友病日”，血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，表现为出血后血流难止，不仅无法根治，而且药物昂贵。血友病患者在求学、就业、婚姻等都无法有序进行，并且终身面临残疾甚至死亡的威胁。那么大家该如何预防血友病？血友病患者怎样才能保证较高的生活品质？昨日，呼和浩特晚报记者就此采访了内蒙古医科大学附属医院血液病科主任医师高大。高大提醒市民，要及时预防及时治疗，预防比治疗更重要。
“近几年来，医院接收的老年患者居多，有家族史病人的男孩发病多。血友病患者临床相比之前在减少，这与现在通过产前检查、选择胎儿从而避免遗传有很大的关系。血友病虽不可治愈，但可通过预防出血、补充血凝血因子，回到正常的生活工作中，维护好的话可以参加游泳等运动。”高大介绍，血友病通常有家族病史，血友病患者除了有轻微损伤、手术后长时间的出血外，患者终身有自发性的出血倾向，这是难以控制和预防的。
“血友病患者常会出现拔牙、流鼻血不容易止血，关节出血、皮下及肌肉出血形成血肿、血尿、消化道出血，外伤出血不止等，如发现类似情况，请尽快到专业医院检查凝血功能，确诊治疗。如果早期控制不好，患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。”高大介绍，“在儿童阶段如果能够尽早预防治疗对疾病控制有很大优势，如避免反复出血对关节的损伤，按需持续使用凝血因子，可大大降低抗体产生的风险。当然，国家能够相应提高血友病的医疗报销额度和支付比例是保障血友病患者接受标准预防治疗的前提条件，可减少血友病患者的家庭因病至贫。”
血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟自1989年起将每年4月17日确定为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。
